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Il caso del “piccolo Charlie” ha avuto una grande risonanza mediatica, con schieramenti ideologici di persone che si sono opposte alla decisione dei medici di “staccare la spina”, forse perchè scarsamente documentate sul reale stato clinico del neonato?

 

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Di Laura Porta

Il piccolo Charlie Gard è un bambino britannico di undici mesi, ricoverato al Great Ormond Street Hospital (GOSH) di Londra, affetto da una patologia congenita rarissima ed incurabile. Sopravvive esclusivamente grazie ad atti medici che lo tengono in vita artificialmente. La sua condizione tragica è al centro di un acceso dibattito internazionale, fomentato dai genitori del neonato e da chi si oppone alla decisione dei medici che lo hanno in cura di “staccare la spina”. Di fronte all’ineluttabilità del destino di Charlie la medicina ha ammesso il suo limite, riconoscendo l’impossibilità della cura. Tuttavia la visibilità mediatica assunta dal caso lo ha posto al centro di una diatriba ideologica, spingendo alcuni medici d’oltreoceano a proporre di praticare su di lui terapie del tutto sperimentali, mai provate né sull’uomo né su cavie animali.

je-suis-charlie2Quando l’ideologia si spinge a voler formulare prese di posizione così nette sulla vita e sulla morte occorre fare un passo indietro, o meglio volgere lo sguardo dall’ideale al reale. Per parafrasare Primo Levi[1]potremmo chiederci se questo è un bambino; come afferma la Dott.ssa Alessandra Rigoli, medico della rianimazione pediatrica del San Raffaele di Milano: “Tenere un bambino intubato per un mese significa arrecare grossi danni alla trachea, significa causargli infezioni severe e letali, significa tenerlo sedato in una condizione di grande sofferenza (provate a pensare che cosa significa avere un tubo in gola, che passa per le corde vocali, dover essere aspirato in trachea ogni due ore, senza poter deglutire)”. Charlie è affetto da sindrome da deplezione del Dna mitocondriale: una malattia molto rara e degenerativa che colpisce i geni causando un progressivo deperimento muscolare. Patologia di cui si conoscono solo 16 casi in tutto il mondo, si tratta di bambini che sono destinati a perdere la vita. Essa comporta un progressivo ed irreversibile declino delle funzioni vitali, interessando inizialmente quelle respiratorie, poi muscolari e neurologiche, senza alcuna possibilità di guarigione né di miglioramento: “Quando [la malattia] si manifesta, il bimbo, di età generalmente intorno ai 4-6 mesi, diventa floppy, cioè floscio, poco reattivo, può avere manifestazioni di tipo epilettico e ad un certo momento smette di respirare. A questo punto probabilmente sarà già giunto all’osservazione medica e un rianimatore che si trova un bimbo in arresto respiratorio senza un motivo poiché è da qualche settimana che il bambino non sta bene ma non è stata fatta una diagnosi (magari un’influenza intercorrente ha aumentato le richieste energetiche in modo improvviso e ha fatto precipitare il quadro) lo rianima – in termini tecnici – in modo aggressivo, lo intuba e lo attacca ad una macchina che respira per lui. Il bambino finisce in una terapia intensiva e qui ogni suo apparato viene supportato massivamente, lui da solo non fa più niente e delle macchine sofisticate e cure intensive lo tengono in vita per settimane affinché si capisca cosa è successo”. Trattenerlo in vita artificialmente implica prolungare la sua sofferenza, sperimentare su di lui cure equivale ad utilizzarlo come cavia da laboratorio. Può questo essere considerato amore per la vita umana?

Prosegue la Dott.ssa Rigoli, che quotidianamente deve affrontare decisioni dolorose ma necessarie: “Sospendere un trattamento invasivo quale la ventilazione meccanica o il supporto farmacologico del sistema cardiocircolatorio diventa [in un caso come quello di Charlie] un obbligo morale”. Non si tratta di eutanasia, non significa “far morire il bambino” come molti sostengono nel dibattito divampato negli ultimi giorni, ma semplicemente “interrompere un atto artificiale immotivato, ingiustificato, ingiusto”.

Se è bene accompagnare psicologicamente i genitori affinché siano pronti al distacco, riconoscendo la drammaticità di ciò che stanno vivendo, è insensato prolungare un accanimento terapeutico che vuole tenere in vita a tutti i costi senza tener conto della persona, della sofferenza indicibile a cui viene sottoposta.

I progressi della medicina aprono riflessioni etiche inedite, ma per discutere occorre indagare seriamente il problema in questione, tenendo conto delle sfumature complesse che subentrano “per un sì o per un no”[2]. Gli atteggiamenti ideologici espressi da alcuni, in assenza di una completa documentazione sugli aspetti più crudi e reali della vicenda, rischiano di essere pericolosi e fuorvianti.

Chi sostiene con forza l’appello disperato dei genitori di Charlie, accusando i medici del GOSH di essere degli “assassini”, probabilmente spera in un miracolo o in un improvviso colpo di genio di un ricercatore sperduto in qualche angolo del mondo. Oppure si appella al postulato cattolico secondo cui la vita, in quanto sacra, deve vivere. Ma a quale costo per il piccolo paziente?

Infine, i cattolici non credono alla vita dopo la morte? Non esiste un aldilà a cui i bambini dovrebbero avere un accesso privilegiato? Il senso della vita è sopravvivere a tutti i costi? Oppure il senso è nell’amore che una persona può far nascere e nello stimolo che può darci a migliorare, pur in circostanze inspiegabili?

Non ho mai incontrato Charlie, ma bambini così ci fanno confrontare con il mistero della vita e risvegliano un inspiegabile amore, forse perché il loro essere così terribilmente inermi di fronte alla vita e alle loro sofferenze, somministrate così presto e così immotivatamente, ci mette in contatto con il nostro essere creature finite e limitate e con il mistero di ciò che ci sfugge.

Tornando a Charlie, non ha dunque assolto il suo compito, lasciandoci il suo messaggio? Non è ormai pronto per intraprendere il suo viaggio altrove? Davvero conta solo sopravvivere, ad ogni costo? Che ne è dell’immortalità dell’anima? Trattenerlo qui non è forse solo espressione della nostra paura e del nostro egoismo?

Prima di affermare “Je suis Charlie”, di ripetere in massa frasi slogan come nella tragedia di Charlie Hebdo, ricordiamoci che noi non siamo Charlie, che non conosciamo la sua voce e soprattutto non immaginiamo il suo dolore, se non attraverso le parole di un medico che conosce la realtà terribile della terapia intensiva neonatale. Noi non siamo Charlie, e prima di decidere che cosa sia bene per lui sarebbe almeno opportuno essere informati sul suo reale stato clinico.

Il 24 luglio 2017, dopo settimane di dibattito internazionale, ha prevalso la decisione dei genitori di Charlie, che hanno deciso di “lasciarlo andare con gli angeli”. Il loro rammarico è di non essere intervenuti in tempo con una terapia sperimentale nel tentativo di curarlo. Una rabbia verso il destino, umanamente comprensibile, spostata su chi non avrebbe tempestivamente agito per curare Charlie. Difficile accettare che una vita appena sbocciata si spenga. Ancor più difficile comprendere come di fronte al tema della vita e della morte una buona parte dell’opinione pubblica si schieri in modo irrazionale, come la folla manzoniana, accecata dall’orrore per la morte, invocando la vita a tutti i costi.

[1] Primo Levi, Se questo è un uomo, poesia.

[2] ibidem

 

Leggi l’articolo sul Blog della Casa dei Diritti di Milano

 

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